Som tu s tebou
Čo to môže znamenať, keď vám dá mladý chalan otázku, či mu ešte platí občiansky preukaz? Pýta sa, či zomrie. Tento článok je o paliatívnej starostlivosti. Je o deťoch a neplnoletých osobách, ktoré trpia nevyliečiteľnou chorobou a ľuďoch, ktorí s nimi trávia posledné chvíle.
- júna 2015 zverejnila Lívia Kádárová na sociálnej sieti o materstve príspevok oslavujúci narodenie jej druhého dieťaťa.
„Ahoj, volám sa Maxim, narodil som sa dnes ráno o 9:25 sekciou, mám 2150g a 45cm, som v inkubátore a bojujem. Mamina s tatinkom veria, že to všetko zvládnem :-)“
O mesiac neskôr napísala na to isté miesto správu, pod ktorú jej pribudlo takmer 1000 komentárov.
„Dnes náš milovaný synček Maximko navždy odišiel do neba. Spinkaj sladko, anjelik.“
Odvtedy prešli tri mesiace a my sedíme v jednej miestnosti.
„So synčekom ste boli spolu doma týždeň. Ako túto možnosť vnímaš?“ pýtam sa, kým Lívia z trúby vyťahuje zapečené hrianky s rajčinovou omáčkou a syrom. Káva na stole už stojí, v pohári máme vodu a z rádia znie pesnička Don’t Worry od Madcon & Ray Dalton s textom Don’t worry about a thing, I’ll take you to the future, forget about the past [voľný preklad: Netráp sa, zoberiem ťa do budúcnosti, zabudni na minulosť].
„Vnímam to veľmi dobre. Neviem si predstaviť, ako by sme fungovali v nemocnici. Som vďačná za každý okamih doma. Máme kvantum videí a fotiek, čo by sme inak nemali. V nemocnici mal milión hadičiek a všetko tam pípalo. Nehovoriac o tom, že na jednu sestru som podala sťažnosť.“
„Prečo?“
„Počas toho, ako som sa pri Maximkovi modlila, mi povedala: „A čo si vy o sebe myslíte? Že toto mu pomôže?“ Predstav si, na oddelení, kde detičky dennodenne zomierajú.“
„Aká bola jeho diagnóza?“
Náš rozhovor pokračuje a raňajky chladnú.
Zázrak, ktorý trval 29 dní, 3 hodiny a 20 minút
Maximko sa narodil s Potterovej syndrómom. Je to ochorenie spôsobujúce stlačenie plodu v bruchu matky zapríčinené dlhotrvajúcim nedostatkom plodovej vody.
Vo svete s ním zatiaľ prežilo len jedno dievčatko. Ostatné deti ochorenie nezvládli.
Častejšie postihuje chlapcov a charakteristické je nedostatkom plodovej vody, malým priemerom hlavy plodu, deformovaním nôh a po narodení plochým nosom, nízko položenými ušami a nedostatočne vyvinutými pľúcami a obličkami.
98% detí s týmto ochorením umiera v tele matky do 20. týždňa tehotenstva. Zvyšné 2% sa po narodení dožívajú maximálne dvoch dní, pretože necikajú a ich telo zaleje tekutina.
Pravdepodobnosť výskytu tohto ochorenia je 1:40000, čo znamená, že na Slovensku sa objaví približne u jedného dieťaťa ročne.
Maximko bol práve to jedno. Narodil sa a dožil sa rekordných 29 dní, 3 hodiny a 20 minút, čo Lívia Kádárová považuje za malý zázrak. Primárka Neonatologickej kliniky intenzívnej medicíny DFNsP na bratislavských Kramároch Dana Dolníková to však označila za normálne.
„Potterovej syndróm nie je diagnóza sama o sebe, je to skupina príznakov. Pre každý z príznakov je dôležité, v ktorom týždni tehotenstva sa vyskytol. Čím neskôr, tým dlhšie môže dieťatko žiť. Preto sa ochorenie u každého dieťatka vyvíja inak. No ja už v medicíne o zázraku nehovorím. A to platí aj v prípade Maximka,“ hovorí Dolníková.
S Potterovej syndrómom sa pred rokom narodila aj dcéra Zuzany Kučkovej.
„Po sekcii som sa zobudila o pár hodín na izbe. O malej som nemala žiadnu zmienku. Okolo pol dvanástej prišiel manžel a pýtal sa ma, či už niečo viem. V tom momente som vedela, že niečo nie je dobré. Muž mi povedal, že maličká nemá vyvinuté obličky ani pľúca,“ píše vo svojom článku na tej istej sociálnej sieti ako Lívia.
Malú Mišku stihli v nemocnici ešte pokrstiť a hneď jej urobiť aj posledné pomazanie. Po piatich hodinách a štyridsiatich minútach zomrela.
„Oznámila mi to doktorka. Myslela som si, že je to len zlý sen. Nemohla som dýchať. Nemohla som prestať plakať. Bola som úplne na dne. Bolo mi neskutočne ľúto, keď som si pomyslela, že som ju ani raz nevidela. Že som ju nemala na rukách. Že nepočula, ako jej hovorím, že ju ľúbim,“ píše Zuzana.
Lívia toto šťastie mala a s Maximkom strávila takmer mesiac. Tri týždne v nemocnici a týždeň doma. O možnosti ísť so synom domov sa dozvedela priamo na Kramároch.
„Dali nám dve možnosti. Buď počkáme v sterilnej miestnosti – len my dvaja, kým to príde – alebo pôjdeme domov s Plamienkom,“ hovorí Lívia.
Kádárovci v tom mali jasno, vybrali si domácu starostlivosť.
Najťažšie bolo vysvetliť to rodine. Blízki im hovorili, že sa museli zblázniť a pýtali sa, čo s ním budú doma robiť a ako sa chcú oňho starať. Lívia tvrdí, žo postupne aj rodina pochopila, že dieťa neprežije, neuzdraví sa a ide domov zomrieť. Že plamienok dohára.
Fungujú vďaka Slovákom, nie vďaka Slovensku
Nezisková organizácia Plamienok je detský hospic, ktorý pomáha nevyliečiteľne chorým deťom a umožňuje rodinám byť s nimi doma. Za 10 rokov vyprevadili viac ako 200 detí.
Spočiatku bola väčšina deti v ich starostlivosti s nádorovým ochorením. Dnes je pomer opačný a 40% detí v ich starostlivosti zomiera na onkologické ochorenia a 60% detí na neonkologické, teda na ochorenia srdca a genetické či metabolické poruchy.
Len za minulý rok sa starali o 30 chorých detí, za ktorými urobili 512 výjazdov. To znamená 91831 najazdených kilometrov, 290 telefonických konzultácií a 1220 terapeutických hodín v poradenskom centre.
Tieto čísla každým rokom rastú. Kým v roku 2006 mali v domácej starostlivosti 16 detí, v roku 2013 už 48 a minulý rok 30. Z pôvodnej priemernej doby starostlivosti 39 dní v roku 2006 sa stalo 162 dní v minulom roku.
Kapacity sa zvyšujú a skúsenosti pribúdajú. Starostlivosť však aj naďalej ponúkajú bezplatne. Práve to bolo základnou podmienkou pri ich vzniku. Nechceli, aby rozhodnutie využiť ich pomoc stálo na tom, či si to rodina môže alebo nemôže dovoliť.
Dokonca klientom ponúkajú zážitkový program. Ak rodina nemá dostatok financií a chcela by ísť na výlet, do ZOO, do tropikária alebo niečo podobné, tak im to pomôžu zafinancovať alebo spoluzafinancovať. Len preto, aby sa na chvíľu odreagovali. Platí totiž, že tak dobre, ako sa má rodič, tak sa má aj dieťa.
Podporu Ministerstva zdravotníctva nemajú, pomáha len Bratislavský samosprávny kraj. Jeho príspevok na sociálnych pracovníkov však pokrýva len 1,5% celkových nákladov. Zvyšok financujú z darov fyzických osôb, právnických osôb, z 2% dane a grantov.
Starostlivosť o umierajúcich je pritom najdrahšia zo všetkých foriem starostlivosti. Nahliadnutie do ich výročnej správy je tomu jasným dôkazom.
V minulom roku mal Plamienok náklady na svoje služby 914.442,72 €.
Jedna tretina nákladov je vynaložená na domácu starostlivosť a druhá tretina na prevádzku, prenájmy a rôzne služby. Zvyšné náklady sa skladajú z prevádzky poradenského centra, vzdelávacích aktivít zamestnancov či medializácie.
Deti, ktoré Plamienok prijíma do starostlivosti, sú nevyliečiteľne choré, hoci nemusí byť dané, že úmrtie je otázkou dní, týždňov alebo mesiacov.
„V starostlivosti sme mali dieťa od dvoch hodín, kedy dieťatko zomrelo hneď na prvej návšteve, až po to, že sú u nás roky,“ hovorí Katarína Maťová, psychoterapeutka a zástupkyňa riaditeľky n.o. Plamienok.
Jediným obmedzením je, že ak sa po šiestich mesiacoch zistí, aká je prognóza ochorenia a že existujú iné formy liečby, tak ho prepúšťajú. To sa im za 10 rokov stalo 25-krát.
S Maťovou sedíme v Plamienku, steny sú bledomodré, zdobia ich rôzne obrazy, za dverami búcha pes chvostom o podlahu a my čítame výročnú správu. Po chvíli ju odkladáme bokom a pokračujeme v rozhovore ďalej.
„V čom spočíva vaša pomoc?“
„Snažíme sa, aby nebol človek sám a aby neznesiteľne netrpel. A snažíme sa zvýšiť kvalitu života. Toho, ktorý odchádza, aj toho, ktorý ostáva. Rodinám nehovoríme, čo majú robiť a čo je pre ne najlepšie. My im len ukazujeme možnosti a stojíme pri nich, nech sa rozhodnú akokoľvek.“
„Nevymáha potom od vás niekto, že prečo ste nám nepovedali, čo máme spraviť a dieťatko preto zomrelo?“
„Nikdy nám nikto nevytkol, že dieťa zomrelo. To, aká tá cesta bude, hľadáme spolu. Musíme byť vedľa rodiny, nie pred ňou alebo za ňou, ale hľadať to spoločne.“
Maťová sa na chvíľu zamyslí a spomenie si na prípad, keď dala jedna pani dieťatko od nich do nemocnice, aby mu preliečili infekt a ono tam zomrelo. Znášala to veľmi ťažko a pýtala sa, že ako sa to mohlo stať, keď ona pre to dieťatko urobila nesmierne veľa.
„My sme ju ubezpečili v tom, že urobila najviac, ako sa dalo. To, že umrelo v nemocnici, neznamená, že ona zlyhala.“
Chodia len do okruhu 200 km, ďalej sa neodvážia
V minulom roku bol počet úmrtí detí do 1 roka na Slovensku 318, roky predtým 301 a 321.
Podľa zdravotníckej ročenky z roku 2013 boli z celkovo 301 úmrtí najčastejšou príčinou – týkajúcou sa až 130 detí – choroby súvisiace s dĺžkou tehotenstva a s vývinom plodu. Ďalších 96 detí zomrelo z dôvodu vrodených chýb obehovej sústavy a deformácií, 27 na zápal pľúc a 17 na syndróm náhlej smrti dojčaťa.
Viac ako polovica detí do 1 roka života zomiera na východnom Slovensku. Aj preto v roku 2006 vznikol v Košiciach detský hospic Svetielko pomoci.
„Vznikli sme, keď po takmer štyroch rokoch boja s rakovinou zomrela moja 16-ročná dcéra,“ hovorí zakladateľka Miroslava Hunčíková.
Dnes, podobne ako Plamienok, poskytujú pomoc rodinám s onkologicky chorými deťmi, rodinám s deťmi v konečnom štádiu choroby a rodinám, ktoré stratili dieťa v dôsledku rakoviny. Pomoc je taktiež bezplatná a poskytovaná v rámci Košického a Prešovského kraja.
Okrem Bratislavy a Košíc existuje detský hospic ešte v Banskej Bystrici, volá sa Svetielko nádeje. Dosah každého z nich je však obmedzený, pretože bežne poskytujú pomoc maximálne do okruhu 200 km.
„Ďalej nechodíme. Nie preto, že by sme to kapacitne nezvládali, ale preto, že čas to nedovoľuje. Prísť a vidieť dieťa, ktoré trpí dlhšie ako dve hodiny, nie je jednoduché,“ vysvetľuje Maťová.
Hluché miesto medzi Banskou Bystricou a Bratislavou sa snaží pokryť novovznikajúci detský hospic v Nitre. Nezisková organizácia Pod krídlami Dominiky momentálne čaká na získanie licencie o prevádzkovaní hospicu.
„Keď zomierala naša päťnásťročná dcérka Dominika na rakovinu, tak bola v stave, kedy by celý čas mohla stráviť doma. Bohužiaľ, bola nám odmietnutá možnosť vziať si ju domov. Cítili sme hnev, sklamanie a beznádej. Preto sme sa rozhodli založiť detský hospic a pomáhať v celom Nitrianskom kraji,“ hovorí Dominikina mama a zakladateľka organizácie Žaneta Petrášová.
Zatiaľ rodinám pomáhajú s informáciami, na čo majú nárok od štátu, kde si môžu vybaviť jednotlivé príspevky a čo je dôležité, aby im v predkladaných dokladoch nechýbalo.
Okrem toho robia prevoz detských onkologických pacientov na povinné odbery a kontroly a prevoz do a z nemocnice. Neskôr chcú fungovať ako bežný detský hospic a poskytovať domácu starostlivosť, pomoc psychológa či robiť rekondičné pobyty a detské tábory.
V porovnaní s údajom, ktorý minulý rok priniesol v článku V pravém rohu nebe český časopis Respekt, je stav na Slovensku naozaj slabý.
„V Nemecku len najväčšia detská hospicová organizácia (je ich viac) združuje 27 regionálnych tímov, ktoré sa starajú o 369 rodín. V Poľsku pôsobí celkom 54 detských hospicov, ktoré sa starajú o 1200 detí. V Spojených štátoch majú podľa nedávnej štúdie viac ako dve tretiny detských nemocníc paliatívny tím zložený z lekárov, sestier, psychológov a sociálnych pracovníkov, ktorí dochádzajú za ťažko chorými deťmi domov.“
Pritom rozdiel medzi úmrtím dieťaťa v nemocnici a doma je značný. Vo zvládaní situácie, v prístupe lekárov aj v celkovom čase strávenom s dieťaťom.
„Neviem si predstaviť podmienky v nemocnici, aby bola starostlivosť rovnako dobrá ako doma. Prostredie doma je pre rodinu oveľa menej stresujúce. Pokiaľ už nevieme dieťaťu poskytnúť žiadnu ďalšiu liečbu, tak je úplne zbytočné, aby ležalo na našom oddelení. Detské hospice sú nenahraditeľné a rozhodne by bolo fajn, keby mali väčšiu personálnu základňu,“ hovorí primárka Dolníková.
Keď dieťa zomrie doma, tak po smrti ešte prichádza obhliadajúci lekár. Rodina môže s dieťaťom stráviť toľko času, koľko potrebuje. V nemocnici býva nastavenie zväčša také, že po dvoch hodinách dieťa odvážajú do márnice a keď rodičia nestíhnu prísť, nemajú šancu rozlúčiť sa s ním.
Okrem toho, doma môže lekár napísať, že neodporúča pitvu. Naopak v nemocnici sa často deje, že dieťa pitvajú.
„To sú veci, ktoré rodičia prežíva ťažko. Nehovoriac o prípade, keď vidia, ako dieťa hodia do obrovského vaku a opisujú, ako ho lekár odniesol a ako s ním hýbal,“ hovorí Maťová.
V núdzi spoznáš Plamienok
V Plamienku sa o Maximkovi dozvedeli rovnako, ako sa dozvedajú o všetkých ich pacientoch. Od lekára z nemocnice.
Deje sa tak vtedy, keď lekári v danej chvíli už nevedia urobiť nič iné. Vtedy na rad prichádza ponuka paliatívnej starostlivosti.
Ako prvé prebehne stretnutie v nemocnici, na ktorom sú rodičia, lekári z oddelenia a ľudia z detského hospicu. Hovorí sa o možnostiach, ktoré hospic ponúka, ale aj o tom, že zobrať si dieťa domov znamená starať sa oň 24 hodín denne. Túto možnosť si zvolili aj Kádárovci.
Maximko sa narodil v Nových Zámkoch. Po týždni ho previezli do Bratislavy, odkiaľ išiel po ďalších dvoch týždňoch domov. V deň odchodu bolo všetko pripravené. No keď si Kádárovci prišli po syna do nemocnice, nastal šok.
Maximka v noci previezli z neonatológie na JISku, lebo potreboval kyslík. Kádárovci nevedeli, čo to znamená a či sa im domov vôbec podarí odísť.
Po vysvetlení doktorky, že kyslík použili len preto, aby mu „rozopli pľúca“ a tým na dva až tri dni zabezpečili, že kyslík nebude doma potrebovať, sa upokojili.
„Idete teda domov s Plamienkom?“ uistila sa primárka Dolníková. Oni sa pobalili a odišli.
Plamienok išiel za nimi celou cestou autom. Takto prebieha každá prvá návšteva. Vezú kopu krabíc, prístrojov, liekov, sond, náplastí, hadičiek a kyslík, aby im vysvetlili ako jednotlivé veci fungujú. Pre prípad, že by ich potrebovali.
Po podpísaní papierov, že Plamienok preberá starostlivosť za dieťa, sa to začína naplno. Bežne prichádzajú na kontrolu raz za týždeň na približne dve hodiny. No v prípade Kádárovcov chodili každý deň.
Pri každej návšteve sa Kádárovci pýtali: „Koľko tu ešte bude?“
Odpoveď znela vždy rovnako.
„Deň, možno dva.“
Nakoniec bol doma osem dní.
V utorok k ním prišli z Plamienka prvý raz, potom v stredu, štvrtok, piatok, pondelok, v utorok mali iný prípad a neprišli, prišli v stredu a štvrtok dva razy. Pokazil sa totiž kyslíkový prístroj a Maximko nemal ako dýchať.
„To bola chvíľa, kedy som sa zosypala. Vonku bolo 38 stupňov, prístroj nefungoval a my sme nevedeli, čo robiť,“ opisuje situáciu Lívia.
Dočasné riešenie našli vďaka telefonátu s Plamienkom. Ten im poradil, aby Maximkove kyslíkové okuliare pripojili na ventilátor. Takto mu cez hadičky fúkali do nosa čerstvý vzduch. Provizórne riešenie vydržalo hodinu a pol, kým prišli z Plamienka s ďalšími dvomi kyslíkovými prístrojmi.
„Rodina nám začne skutočne dôverovať, keď prvýkrát zvládneme krízu. Keď má dieťa kŕče a vďaka našej rade sa mu uľaví, vtedy sa náš vzťah s rodičmi posúva do roviny, že sme pre nich človekom, ktorý vie a snaží sa pomôcť,“ hovorí Maťová.
Podľa nej je ich práca o detailoch. Rodičia napríklad dostávajú fotografie pracovníkov s ich menami, aby vedeli, kto k ním prišiel. Poriadok je aj v krabiciach. Veci v nich sú uložené podľa predpisu, aby si lekár vedel vizuálne predstaviť, kde jednotlivý liek rodič nájde a vedel mu to po telefóne vysvetliť.
„Lebo v panike sa môže stať, že človek liek nevie nájsť a my ho vieme ľahko navigovať: Je to v poriadku, choďte tam, vidíte toto, je to tretí liek zľava, má to zelenú krabičku a je tam napísané toto.“
Pre detailný prehľad o situácii majú zdravotníci v Plamienku porady dvakrát za deň. Ráno o ôsmej, kedy si prejdú záznamy o tom, čo sa udialo v noci. Potom sa rozdelia na výjazdy podľa rodín, vždy chodia vo dvojici. Kým jeden sa stará o dieťa, ďalší sa hrá so súrodencami, prípadne asistuje alebo pomáha rodičom.
Druhú poradu majú po návrate, teda okolo tretej. Vtedy znovu hovoria o tom, čo bolo na výjazde a aký je ďalší plán. Takto sa to opakuje deň-noc, týždeň-víkend, službu má určitá dvojica zdravotníkov neustále.
Plamienok naučil Kádárovcov pracovať s prístrojmi tak, že po ôsmich dňoch domácej starostlivosti vedeli zavádzať sondu cez nos do brucha na podávanie tekutej výživy a pochopili aj to, ako používať kyslíkový prístroj a kedy dávku kyslíka zvyšovať.
Najzložitejšie pre nich bolo nedovoliť synovi plakať. Tým by sa mu oslabovali pľúca aj srdce. Keďže ku koncu bol už veľmi mrzutý, tak ho museli tíšiť liekmi. Za deň ich užíval až 15.
Nakoniec zvládli sami aj Maximkov odchod. Začali sa mu nalievať pľúca vodou, kvôli čomu mu museli pridávať dávku kyslíka. Navyše tým, že nemal dobre okysličené srdce, bol posledných 24 hodín studený. Preto ho prikrývali a snažili sa zadržiavať telesnú teplotu.
Zručnosť rodičov sa zlepšuje každým dňom. Niekedy sa stane, že dieťatko má zväčšujúci sa nádor na mozgu a prestane hovoriť. To znamená, že je ťažké pre lekára, ktorý to dieťatko nepozná, zistiť, či má alebo nemá bolesti. Rodič to veľakrát vie odčítať behom pár sekúnd. Vidí to z očných pohybov, napätí tváre.
„My sa to môžeme učiť, ale to dieťa je ich dieťa, s ktorým sú 24 hodín. Dôverujeme vnímaniu rodiča do veľkej miery,“ hovorí Maťová.
Rodič vie podať lieky svojmu dieťaťu a má tabuľku, kde presne zaznačuje, aký liek podal. Keď lekár príde, tak si to pozrie a navrhne liečbu ako ďalej.
Oblečenie a hračky, ktoré pomáhajú
Keďže bol Maximko posledné chvíle studený, Kádárovci ho prikrývali. Čiapočku nechcel, tak mal na hlave „mojkáčika“.
„Ja s mojkáčikom teraz spím, lebo ho tam cítim,“ opisuje Lívia. Okrem toho chodí do skrine k veciam, čo mal na sebe a ovoniava ich.
Na otázku, čo s vecami urobí, hovorí, že nevie. Nechce sa ich vzdať, aj keď jej mnohí radia, že by mala.
„Najťažšia je predstava, že keď tie veci vyhodím, tak si ich zoberie niekto cudzí. Radšej ich budem mať v skrini, ako žiť s pocitom, že to nosí iné dieťa.“
Podľa smútkovej poradkyne Jany Pitkovej je odloženie vecí po pozostalých normálne.
„Je to absolútne bežná forma správania sa. Je to v poriadku, pokiaľ dokážeš danú vec, úkon či správanie prepojiť s realitou svojho nového života. Musíš sa akoby znovu narodiť. Pokiaľ to je pre teba len milá spomienka a prijmeš realitu smrti, tak je to absolútne v poriadku.“
Horšie vníma situáciu, keď niekto má alebo nosí danú vec preto, že sa nevie vyrovnať s odchodom blízkeho a robí to preto, že nevie prijať realitu takú, aká je. Vtedy to nie je v poriadku.
Lívii pomáha práve mojkáčik. Pomáha jej lúčiť sa so synom.
„Uštrikovala mi ho kamarátka z Modrého koníka. Okrem nej som tam spoznala viacero blízkych, ktorí nám v tejto situácii pomohli,“ hovorí.
Kde končia lekári, tam začína internet
Keď Kádárovcom lekári povedali, že Potterovej syndróm je na Slovensku neliečiteľný, stratili všetku nádej. Ak by však našli lekára v zahraničí, poisťovňa by liečbu preplatila.
Stačilo to oznámiť na sociálnej sieti o materstve Modrý koník a o chvíľu dostali tri kontakty na Nemecko, dva na Švajčiarsko, jedno Francúzsko, trikrát Českú republiku a raz Taliansko.
Všade napísali.
A odvšadiaľ dostali rovnakú odpoveď.
„Nedá sa.“
Možnosťou bolo čakať na transplantát obličky. To sa dá až vtedy, keď má dieťa nad 10 kg, čo je okolo jedného až dvoch rokov. Dovtedy by musel byť na peritoneálnej dialýze, čiže každé štyri hodiny by mu menili tekutinu v bruchu. Tá by filtrovala z krvi to, čo by inak filtrovali obličky.
No Maximko mal tak malé telo, že tekutinu by mu nebolo kam dať. Šanca na záchranu bola teda nulová.
Okrem toho nie je absolútnym riešením ani transplantácia orgánu.
„Je iné transplantovať obličku dospelému človeku a iné je transplantovať ju dieťaťu. Človek má celý život veľké množstvo liekov, ktoré dieťaťu ovplyvňujú vývoj aj imunitu a väčšina z nich okolo puberty povie, že chcú žiť inak a chcú byť zdravé. Odmietnu ďalšiu liečbu a nakoniec umierajú,“ hovorí Dolníková.
Kádárovci zak prišli o všetku nádej.
No napísať na internetovú stránku o úmrtí syna bolo pre Líviu prirodzené a nápomocné. A nie je v tom výnimkou.
„Celé roky pozostalí priznávali, že im v smútku poskytovalo ohromnú úľavu ťukanie na písacom stroji. Príchod osobných počítačov bol v tomto smere ďalším krokom vpred. V súkromí svojho domova môže dnes smútiaci aj búšiť do klávesnice, aj získavať spoločenskú podporu súčasne,“ píše Raymond A. Moody a Dianne Arcangelová v knihe Život po strate.
Keď Maximko zomrel, sila sociálnej siete o materstve sa prejavila znovu. Lívia tu pred pár rokmi spoznala používateľku, ktorej tiež zomrelo bábätko a stali sa z nich kamarátky. Také, že im spolu s manželom pomohla s pohrebom.
„Keď som jej zavolala, že malý zomrel, tak jej manžel odišiel z práce a do hodiny bol u nás. Vedel čo a ako, keďže pohreb už vybavoval. Zavolal pohrebnú službu, do krematória, správkyni cintorína, po splnomocnení vybavil úmrtný list a na 10 rokov zaplatil hrobové miesto,“ opisuje.
Príbeh na Modrom koníku sledovali tisícky ľudí. Za mesiac Lívia zverejnila 19 príspevkov a získala celkovo 2764 komentárov a 9260 lajkov (Páči sa mi to). To je v priemere 145 komentárov a 487 lajkov na každý príspevok.
Našiel sa medzi nimi aj používateľ, ktorému tiež zomrel syn a tiež tým, že necikal. Preto sa domnieval, že Maximko má rovnaké ochorenie. A tak radil a radil, až to začal preháňať. Presviedčal, že Maximko nezomrel na Potterovej syndróm, ale na na to „ich“ ochorenie.
Takéto správanie sa deje často, keďže množstva pozostalých sa zmocní silná túžba pomáhať iným. Začnú iných posudzovať podľa vlastných predstáv a podľahnú takzvanej projekcii.
„Projektujúci predpokladajú, že ostatní ľudia uvažujú rovnako ako oni. Často tak konajú aj súcitiaci, ktorí už majú skúsenosti so stratou. Hovoria: „Chápem vás,“ alebo „Viem, ako sa cítite.“ No nie je to možné. Nikto nepozná vnútorný život iných. Nikto nechápe, aké utrpenie a ťažkosti môže inému spôsobiť strata. Navyše platí, že nikoho nemôžeme doviesť ďalej, než sme boli my sami,“ píše Raymond A. Moody a Dianne Arcangelová.
Lívia sa po Maximkovej smrti začala správať podobne.
„Teraz však už viem, prečo to ten pán robil. Bál sa, že zomrie ďalšie dieťa zbytočne. Preto som aj ja založila na Modrom koníku fórum, kde hádžem každú novú informáciu o Potterovej syndróme a písala som aj používateľke, ktorá mala podobné príznaky ako ja. Len nech nezomrie žiadne ďalšie dieťa, presne tohto sa bojím aj ja.“
Za pár sekúnd ostala bez rodiny
Na pomáhanie pozostalým sa dala aj Jana Pitková. Jedného dňa jej zazvonili policajti, že pri autonehode jej zomrela celá rodina. Nasledovalo osemnásťročné smútenie. Dnes má dve dcéry, vlastnú rodinu, kurz smútkovej poradkyne a je šéfkou občianskeho združenia Kolobeh života.
„Zakázala som si na to myslieť, aby som sa nezbláznila. Je bežné, že to ľudia vytesnia a utečú od toho. Tým to však nevyriešiš, ostane to tvojou súčasťou do konca života a nikdy nebudeš schopný rozprávať sa o tom. Ja som si tiež myslela, že som to zvládla, ale keď som išla na terapie, tak som zistila, že som to nezvládla,“ hovorí.
Správanie pozostalých je výrazným spôsobom ovplyvnené psychickým stavom, v akom sa nachádzajú. Po úmrtí blízkeho ich zasiahne stres. Niekoho viac, niekoho menej. Niekedy na krátky čas, niekedy sa vystriedajú aj všetky tri fázy stresu, píše Raymond A. Moody a Dianne Arcangelová v knihe Život po strate.
Prvou fázou je poplach, ktorý začína v okamihu, keď si mozog uvedomí problém. V niekoľkých sekundách sa zvýši srdcový tep, dych aj potenie a svaly sa napnú. Organizmus sa začne brániť a so situáciou bojovať. Trvá to šesť až osem týždňov, za kedy sa z biologického hľadiska vráti ľudský systém do normálneho stavu.
Ak sa nám do normálneho stavu vrátiť nepodarí a obdobie stresu sa predĺži, tak prichádza druhá fáza stresu, teda odpor. Tá môže zapríčiniť viacero ochorení ako sú žalúdočné vredy, vysoký krvný tlak či poškodenie imunitného systému.
Ak sa obdobie stresu predĺži ešte viac, nastane tretia fáza – vyčerpanosť. Organizmus vtedy podlieha stresu, čo môže viesť až k apatii, depresii či rezignácii.
Pre zvládanie smútku vznikol model Williama Wordena zameraný na cieľ. Patril k prvým a dodnes je považovaný za základný.
Jeho hlavnou úlohou je, aby pozostalí prijali reálnosť straty, to je, aby pochopili, že smrť je trvalá a nezvratná.
„Keď ti niekto umrie, tak si tvoja hlava môže vymýšľať rôzne verzie toho, čo sa stalo. Dokonca poznám ľudí, ktorí majú pre seba vymyslenú kamufláž, že daný človek je len niekde na dovolenke alebo na celoživotnej služobnej ceste. Ak ale chceš zvládnuť smútok, tak prvá a najdôležitejšia úloha smútenia je prijať realitu. Prijať, že sa to naozaj stalo a že človeka už nikdy v živote neuvidíš,“ hovorí Pitková.
Druhou úlohou je zvládnuť citovú bolesť. Model Williama Wordena je založený na myšlienke, že pocítiť bolesť zo straty je omnoho menej náročné, ako niesť ju so sebou ďalej. S tým súvisí aj tretia úloha, v ktorej musia pozostalí znovu začať vnímať okolie a prispôsobiť sa mu.
S tým súvisí fakt, že smútiaci rodičia strácajú po úmrtí dieťaťa aj školské funkcie, účasť na športových súťažiach či hudobných koncertoch a iné aktivity. Poslednou úlohou je preto ísť ďalej.
Žiť pre budúcnosť je pri zbavovaní sa smútku kľúčové. Avšak pri prístupe orientovanom na budúcnosť musia mať pozostalí, ktorí sa chcú zbaviť svojho smútku, neustále na pamäti stratu – teda práve to, od čoho sa chcú vzdialiť.
Jana Pitková považuje za veľmi dôležité aj rituály. Tie realitu zobrazujú takú, aká je.
„Rituálom môže byť čokoľvek, čo ty urobíš obradným spôsobom. Pohreb, zapálenie sviečky, napísanie listu, čokoľvek. Úplne stačí, že dáš danému úkonu mentálny zámer rozlúčky. Ak to nespravíš a neprijmeš realitu, máš vysokú tendenciu utekať od toho.“
Pre zvládanie smútku je dôležitá aj rodina. Často sa však deje, že sa rodiny o smrti nerozprávajú. Podľa Pitkovej by sa mali. Podľa nej vôbec nejde o to, kto to ako rýchlo zvládne. Každý na to potrebuje iný čas a nikto by nikoho nemal vydierať či nútiť trúchliť. Odporúča im aj prežívať rituályspoločne.
Súhlasí aj Dolníková: „V kardiocentre, kde som pracovala tri roky, som počula o prípade, keď umieralo dieťatko. A oni im na posledné hodiny dovolili, aby sa tam vystriedala celá rodina vrátane malinkého dieťatka, ktoré si kúpalo svojho brata. Rituál toho kúpania bol pre nich dôležitý. Okrem toho, dieťa už nemalo žiadne kábliky,tak ho mohli obliecť a užiť si posledné chvíle podľa seba a rozlúčiť sa.“
Myšlienky na samovraždu sú bežné
S Líviou sa rozprávame už takmer dve hodiny. S raňajkami sme veľmi nepohli, zato rozhovor sa posunul ďaleko.
„Čo ti teraz najviac pomáha?“
„Moja dcéra Emmka. Je pre ňu musím ráno vstať. A rovnako aj pre muža. Veď čo? Zostane tu na ňu sám? Nechám ich tu? Ak spácham samovraždu, tak ako im tým pomôžem?“ ostáva ticho a tisnú sa nám slzy do očí.
Podľa Lívie Kádárovej je v takejto situácii základ neuzavrieť sa do seba. Súhlasí aj Katarína Maťová z Plamienka.
„Pozostalí nad samovraždou rozmýšľajú. Je fajn, keď o tom hovoria, vtedy máme šancu niečo robiť,“ hovorí v našom rozhovore.
„Je to výnimka alebo pravidlo, že nad tým premýšľajú?“
„Tému otvárame pomerne často.“
„Ako s tým pracujete? Čo je odpoveďou, aby to daná osoba nespravila?“
Odpoveď nie je jednoznačná, no Maťová rozlišuje dva momenty. Či je to chvíľkové, alebo veľmi intenzívne a veľmi konkrétne.
„Myšlienka na ukončenie života je normálnou reakciou na nenormálnu situáciu. V takom ťaživom období ako je smrť dieťaťa ju má väčšina ľudí. Obyčajne sám trpiaci takéto myšlienky odsunie, nevenuje im pozornosť alebo ho za krátky čas prejdú. Niekedy sníva o tom, ako by bolo na druhom svete spolu so zosnulým dieťatkom. Vážnejšia situácia nastáva, ak samovražedné myšlienky jedinca neopúšťajú,“ hovorí psychiater Michal Patarák.
Psychiatrická prax je dôležitá aj pre pracovníkov detských hospicov. Maťová tvrdí, že v prípade priznania, že je človeku ťažko a uvažuje nad únikom, vidí pomerne veľa možností. Začnú sa o tom rozprávať a snažia sa spoločne prísť na to, ako z toho von a ako ďalej. Zároveň to vníma ako prejav dôvery, že tému priniesli a otvorili ju s ňou.
Iné to bolo v prípade, keď jedna z pozostalých povedala svojmu manželovi, nech jej dá šesť týždňov. Že sa šesť týždňov poskúsi žiť a keď to nepôjde, tak spácha samovraždu. Nechcela mu to urobiť po roku a pol, aby nemal dve straty oddelene, ale nech to má naraz. Nakoniec sa jej po šiestich týždňoch podarilo začať znovu žiť. Aj vďaka Plamienku.
Poradenské centrum Plamienka častokrát presahuje múry petržalskej budovy, v ktorej sídli. Maťová dáva klientom možnosť zavolať jej kedykoľvek, aj v prípade, že je na dovolenke.
„Ja mám s nimi takú dohodu. Pokiaľ k nám chodia, tak sebevraždu nespáchajú. Mne na nich záleží. A keby im bolo hrozne ťažko, tak namiesto toho, aby to urobili, nech zavolajú,“ vysvetľuje.
Túto možnosť klienti využívajú. Aj vďaka nej dodnes žiaden z nich samovraždu nespáchal.
Práve podpora blízkych či odborníkov je v takýchto okamihoch kľúčová. Okolie má zásadnú úlohu, pretože väčšinou spozoruje, že sa s človekom niečo deje, že je iný ako býval, že sa uzatvára do seba a podobne. Vtedy sa ho príbuzní a známi pýtajú, čo s ním je a ako by mu mohli pomôcť.
„Malo by ísť o citlivé a empatické snahy o nazretie do jeho vnútorného sveta, nie o pokusy o radikálny prielom. Tempo odhalenia si predsa určuje samotný trpiaci a mnohé z toho, čo prežíva, si chce ponechať ako tajomstvo len pre seba,“ tvrdí Patarák.
Ak zvolia razantný prístup, tak nielenže nepomôžu, ale často situáciu ešte zhoršia. Zlé sú práve povrchné rady typu „zdvihni hlavu“, „neboj sa, všetko bude dobré“, alebo „nejako sa rozveseľ a zamestnaj“.
„Takzvaná pozitívna psychológia v týchto prípadoch nefunguje, pretože nerešpektuje prežívanie človeka a snaží sa mu ukradnúť jeho smútok. My predsa nemôžeme chcieť, aby nesmútil, keď je na to dôvod. Mali by sme však pomáhať, keď jeho smútok presiahne isté medze,“ tvrdí Patarák.
Frázy, ktoré nemajú žiadnu terapeutickú hodnotu, vymenúva aj kniha An Unwanted Journey od terapeutov Rubéna Bild a Ivána Gómeza:
– Život ide ďalej.
– Viem, ako sa cítiš.
– Musíš bojovať.
– Musíš byť silný.
– Nádej umiera posledná.
Podobne to funguje aj s plačom. Ani ten sa nedá zjednodušiť, nevšímať si ho a zahodiť ho za hlavu.
„Keď niekto plače, je to pre mňa úplne v poriadku. Mám pocit, že slzy môžu liečiť. To, čo robím, je, že mu ponúknem vreckovky a komentujem to, že je vám hrozne ťažko, tie slzy musia ísť von. Zjemním hlas, som tam s ním. Nehovorím mu, že toto nerobte, alebo neplačte, veď čo ste,“ vysvetľuje Maťová.
S pozitívnou psychológiou teda nepracuje ani Plamienok.
„Nikdy sa nesnažím, aby na to zabudli alebo nemysleli. Podľa mňa to tam stále niekde majú. Ja sa skôr nechám riadiť tým, čo človek v danej chvíli chce. Dnes môžeme hovoriť o receptoch a zajtra bude potrebovať plakať a spomínať na svoje dieťa,“ hovorí Maťová.
Vzájomné rozhovory sú pre nespáchanie samovraždy obzvlášť dôležité. Základom je neostávať osamote a vždy mať k dispozícii niekoho na pár slov.
„Vzťahy sú dôležité, hovoríme tomu psychosociálna podpora. Jej súčasťou môže byť pár susedov, cirkevný spolok, športový tím, čokoľvek,“ hovorí Patarák a pokračujeme ďalej.
„Čo v prípade, keď chce niekto navštíviť psychológa alebo psychiatra? Ľudia sa častokrát boja, že ich okolie odsúdi a budú mať nálepku “blázna”. Ako tento strach prekonať?“
„Áno, ľudia sa návštevy psychiatra väčšinou obávajú, ale už po prvej návšteve sú radi, že sa k nemu napokon rozhodli prísť.“
Takáto návšteva je veľakrát len o vyrozprávaní ťaživých problémov, s ktorými sa človek nemá komu zveriť. Keďže často myslíme v slovách, ľuďom sa pri takomto rozprávaní vyjasní, kde je vlastne ich hlavný problém a čo proti nemu robiť. Nedáva im rady psychiater, ale oni na to prídu sami.
„Psychiater či psychológ je, ak nie je reč o vážnejšej duševnej poruche, len akýmsi sprievodcom, ktorý trpiacemu dáva mapu. Svoju situáciu si do nej zakresľuje samotný pacient,“ dodáva.
Patarák sa s každým pacientom snaží o vytvorenie dôverného prostredia, v ktorom mu môže pacient povedať čokoľvek bez toho, aby ho niekto odsúdil, kritizoval alebo nejakým spôsobom moralizoval. Vtedy z pacienta vychádza aj to, čo nikomu ešte nepovedal.
Dôležité je aj porozumenie, že v jeho situácii by nad samovraždou uvažoval snáď každý a že je to normálne, veď len chce ukončiť svoju bolesť.
Kádárovci v rámci terapie využili víkendové stretnutie rodín, ktoré Plamienok pre svojich klientov pravidelne organizuje.
„Víkend bol úžasný. Najskôr som sa toho veľmi bála, ale keď to budú robiť znovu, určite pôjdeme. Veľa sme sa rozprávali, mali spoločné aktivity a bol čas aj na to byť osamote. Bola túra, výlet, hry pre deti, tvorivé dielne, omša aj Sendreiovci,“ opisuje Lívia a dodáva, že si tam našli viacerých priateľov, s ktorými sa teraz navštevujú.
Podpora okolia či návšteva lekára síce môže výrazne pomôcť, no nezaručuje nič.
„Zodpovednosť za svoje zdravie má každý človek. To nemožno presmerovať na odborníka. A pravdaže sú pacienti, ktorým nepomôžem tak, ako si predstavujem alebo ako by som chcel. Medicína je už raz taká,“ uzatvára Patarák.
Život medzi štyrmi stenami
Plamienok dáva ľuďom to, čo inde nedostanú. Pozostalým pomáha dovtedy, kým je to potrebné a nevyliečiteľne chorým deťom dovoľuje užívať si, koľko sa dá.
Malá Dorotka bola onkologický pacient a mala veľmi oslabenú imunitu. V nemocnici s ňou bola na izbe len mama, okrem zahalených lekárov tam nemohol chodiť nikto iný.
Jej otec tam v nádobke prepašoval zem s lienkou a chrobákom, čo mohlo byť zdrojom baktérií.
Dorotka nakoniec zomrela.
„Mamička mi povedala, že Dorotka bola tak neskutočne šťastná, keď mohla celé hodiny lienku pozorovať, že to pre nich stálo za to. Na pohrebe mi spomenula, že je škoda, že Plamienok vtedy ešte len vznikal a Dorotka nemohla byť doma. Tam totiž tieto veci rodičia robiť môžu,“ hovorí Maťová.
Inú situáciu zažil chlapec, ktorý bol pripojený na dva kyslíkové prístroje. V Plamienku mu vybavili prenosný kyslíkový koncentrátor, vďaka čomu mohol ísť von.
Išiel a voňal trávu.
„Alebo cítil vietor na lícach, čo predtým celé mesiace nemal príležitosť. Vďaka tomu, že sme sa o rodiny a deti začali starať, tak sa ich životy zmenili,“ hovorí Maťová.
Dolníková vníma práve tento rozmer ako ten najpodstatnejší.
„Pozerať sa na lienku alebo ísť s umierajúcim dieťaťom na prechádzku je pre rodinu hodnotnejšie ako samotné predlžovanie života. Pretože pokiaľ má mať narodenie nevyliečiteľne chorého dieťatka zmysel a význam, tak je to len vtedy, keď do rodiny aspoň na nejaký čas príde a nejakým spôsobom sa do jej života otlačí.“
Starostlivosť o umierajúce deti je filozofická otázka. Mnohí sa pýtajú, že ak je pacient v hospici, či je dobré dávať mu antibiotiká, pretože tie život predlžujú.
V Plamienku sa snažia urobiť všetko, čo urobiť môžu. Nečakajú, ako si telo poradí. Keď je to potrebné, znižujú teplotu či dávajú lieky proti bolesti.
V otázke eutanázii majú jasno. Odpovedajú tiež otázkou, či máme právo skracovať život deťom?
Ich snahou je pomáhať dieťaťu a rodine dovtedy, kým sa dá, najviac, ako sa dá a spôsobom, ktorý je vhodný.
„Napriek všetkým vedeckým a lekárskym pokrokom, stále nemôžeme zachrániť život každého dieťaťa. Ale je toho veľa, čo môžeme urobiť, aby sme im a ich rodinám pomohli ako ľudské bytosti. Môžeme im ponúknuť našu prítomnosť, prípadne sa s nimi môžeme naozaj úprimne rozprávať, keď je vytvorený priestor,“ hovorí zakladateľka a riaditeľka Plamienka Mária Jasenková.
Práve vytvorenie vhodného priestoru je základom ich práce. Dôvera je celkom na prvom mieste. Bez nej sa s rodinou ani dieťaťom pracovať nedá. Inak sa stane, že sa rodina uzavrie do seba.
Ešte výraznejšie je to v prípade, ak je choroba v konečnej fáze. Vtedy sa zvyčajne stane, že osoby, ktoré neabsolvovali odborné školenie, sa nevedomky začnú dištancovať od dieťaťa. Dieťa tento postoj vníma, čím sa začne cítiť opustené.
Na druhej strane, po získaní dôvery vidí dieťa v lekárovi oporu. Podľa Jasenkovej deti potrebujú pravdu. Vo svojej prednáške na TEDxBratislava povedala, že: „Deti znesú slzy, ale z dlhodobého hľadiska neznesú zradu. Znesú smútok, ale z dlhodobého hľadiska neznesú podvod.“
Podobné to vníma aj Pitková. Podľa nej dieťa môže bez problémov vidieť, že dospelí a blízki plačú a bez problémov môže vedieť, že takto sa prejavuje smútok za niekým. Musí však vedieť, že je v poriadku, že ten človek odišiel. Dieťa len potrebuje vedieť a byť ubezpečené, že všetko je naozaj v poriadku.
„Kým nás, dospelých, mozog akoby zomkne a žijeme so smútkom paralelne a musíme sa z toho dostávať vedome, tak deti žijú autenticky. Deti smútia tu a teraz. Najskôr smútia úplne a stále, potom sa nechajú odreagovať nejakou hrou či zábavou, venujú sa jej a vtedy nesmútia, neskôr smútia len ráno a večer, keď sú samé a nakoniec už len raz za čas,“ hovorí.
Deti vraj dokážu prijať pravdu, aj keď sa o nej vyjadrujú inak. O tom, čo prežívajú, hovoria iným jazykom. Častokrát používajú hru, kresbu alebo inú tvorivú aktivitu.
Používajú na to takzvané prechodné zdroje. Tie sa používajú v oblasti paliatívnej starostlivosti ako spôsob umožnenia dieťaťu hovoriť nepriamo – pretože to preň môže byť jednoduchšie. Zahŕňa to používanie objektov, bábok, mäkkých hračiek, cez ktoré sa deti môžu prezentovať a komunikovať ich obavy.
Táto technika, akonáhle sa ju niekto naučí, môže byť používaná ktorýmkoľvek členom tímu a nie výlučne skúsenými psychológmi. Donald W. Winnicott, ktorý ju vynašiel a používal, bol pediater.
Ďalšie prechodné zdroje sú príbehy, filmy či kresby. Deti môžu hovoriť o svojom vnútornom svete, ich obavách, chorobe a smrti, s použitím imaginárnej postavy, ktorú vytvárajú. Prechodný priestor je virtuálny a prepája subjektivitu dieťaťa a chápanie okolitého sveta.
Používanie prechodných zdrojov bolo prirodzené aj pre Simonku, ktorá mala nevyliečiteľne chorého brata. Pravidelne sa hrávala na princeznu Fionu, ktorá zomierala a ku ktorej potom prišiel princ, aby ju vrátil späť do života.
Katka zas mala nevyliečiteľný nádor na nohe. Keď k nim domov prišiel Plamienok, tak si kreslila a Jasenková sa jej spýtala, koho nakreslila.
„Toto je mama, toto je tato, toto je sestra a toto som ja.“
„Katka, a prečo si ich troch nakreslila spolu a ty si obďaleč?“
„No, lebo ja už k nim nepatrím.“
Uvedomiť si vlastnú smrť je pre dieťa náročné. Chce to však vedieť, opisuje svoj zážitok Maťová: „Mňa sa nikdy dieťa otvorene neopýtalo: Zomriem? Ale jeden chalan sa ma opýtal: Platí mi ešte občiansky preukaz? Ja som to najskôr nepochopila a povedala som mu, že jasné. Až potom som si uvedomila, čo sa pýtal.“
Prechodné zdroje sú pre deti prirodzené a pre pracovníkov Plamienka ďalším jazykom na dorozumievanie. Je potrebné naučiť sa ho, respektíve myslieť naň. Rovnako ako na etapy, ktorými si nevyliečiteľne chorý človek môže prejsť.
Od odmietnutia diagnózy až po jej prijatie
Etapy, ktorými nevyliečiteľne chorý človek môže prechádzať, sú rozdelené do viacerých fáz. Vytvorila ich v roku 1969 doktorka Elisabeth Kübler-Ross.
Vypozorovala ich z jej klinických skúseností s dospelými, no je možné vidieť ich aj pri práci s deťmi. Je ich päť a čiastočne sa podobajú na fázy zvládania stresu: odmietnutie, hnev, vyjednávanie, depresia a prijatie.
V každej fáze sa ľudia správajú inak a je potrebné k nim podľa toho aj pristupovať. Cieľom je previesť pacienta týmito etapami čo najrýchlejšie až ku konečnej fáze, teda k prijatiu.
Postupnosť týchto etáp je len orientačná. Nedá sa povedať, že keď jedna skončí, potom ďalšia automaticky začne. Pacient nemusí nutne prejsť všetkými a ani v uvedenom poradí.
Prvou etapou zvyčajne býva odmietnutie. Objavuje sa, keď sa pacient dozvie diagnózu. Vnútorný obranný mechanizmus totiž chce poprieť to, čo počul.
Pochybnosti a nedôvera sú na mieste: „Veď možno urobili chybu s klinickými testami, je to nemožné, muselo sa niečo pokaziť.“
Podobný prípad môže byť aj stretnutie, na ktorom doktor rodičom vysvetlí závažnosť choroby a povie im jasne: „Vaše dieťa má rakovinu.“
Rodičia sa po odchode zo stretnutia môžu pýtať: „Čo to vlastne hovoril? Nič som nepochopil.“
Rodina vtedy vstúpi do stavu šoku a obranný mechanizmus začne pracovať a situáciu popierať.
„Šok je tá najťažšia fáza. Ja si z môjho času šoku nepamätám skoro nič. Mám len zopár zábleskov. Všetko sú to len veci, ktoré mi vadili. Ako sa niekto rozprával o tom, čo sa nemal a podobne. Inak nič. Ostatné neviem,“ hovorí Pitková.
„Čo sa deje potom?“ pýtam sa v našom rozhovore.
„Po šoku nastáva to pravé smútenie. Vtedy je pozostalý konfrontovaný s úmrtím blízkeho.“
„Čo vtedy robíš?“
„V takomto prípade je potrebná krízová intervencia. Príbuzní i terapeuti by vtedy mali len dovoliť, aby sa emócie dostali von.“
„Len komentuješ situáciu?“
„Nekomentujem, skôr len reflektujem. Tam nemám šancu niečo robiť. Nemám šancu niekoho o niečom presviedčať.“
„Čiže ho ubezpečíš, že je to tak v poriadku?“
„Ani to nie. Len ho reflektuješ a na jeho slová pritakávaš. Len si. Stačí zopakovať len to, čo on povie, súhlasiť s ním, pozerať sa mu do očí. Toto by mal byť návod pre všetkých pozostalých. Nič nehovoriť a nedávať žiadne rady. Stačí povedať, že rozumieš tomu žiaľu a že má naň právo. Treba nechať, nech z neho tečú emócie plným prúdom.“
Ďalšou etapou býva hnev. Hnev smerovaný k sebe, k zvyšku rodiny, k zdravotníkom či k Bohu. Deje sa tak kvôli smútku za predčasne ukončeným životom či za plánovanou budúcnosťou, ktorá náhle zmizne.
Nahnevaného pacienta potom častokrát odmieta zdravotnícky tím, ale aj rodina.
Bežné sú komentáre ako: „Je veľmi náročný pacient,“ alebo slová matky: „Doktor, nemôžeme sa starať o nášho syna doma, je to nemožné, vypľúva džús a keď mu dáme vankúš ako chce, tak sa aj naďalej sťažuje.“
Keď choroba pokročí a pacient si uvedomuje, že sa to nevyvíja dobre, prichádza fáza depresie. Pacienti môžu byť veľmi smutní, nechcú jesť a chcú byť osamote.
Je však dôležité rozlišovať medzi klinicky depresívnymi pacientmi a veľmi smutnými pacientmi.
„Fáza depresie je v procese smrti a umierania normálna. Nemôžeme si to zameniť s depresívnym pacientom, a z toho vyplývajúcich zbytočných liečiv spojených s depresiou. Až do nedávnej doby to bol bežný prístup, že nimi oslabovali a ovplyvňovali proces umierania nevyliečiteľne chorého dieťaťa,“ píše Rubén Bild a Iván Gómez v knihe An Unwanted Journey.
Organizovanou prácou s pacientom a rodinou sa z depresie stáva prijatie. Každému je vtedy jasné, že plamienok dohára.
Základom je nekrývať realitu a hovoriť pravdu. Rovnako ako keď sa chlapec spýta, či mu ešte platí občiansky preukaz.
Zo smútku sa dá vyrozprávať
Oznamovanie prichádzajúcej smrti je citlivou témou aj pre súrodencov. V takýchto situáciách je totiž súrodenec bokom, lebo rodič nemá dostatok kapacít, aby sa postaral vôbec sám o seba, nie to ešte o niekoho iného. A čím dlhšie to trvá, tým je situácia komplikovanejšia.
„Tieto deti berieme aj na tábory a cítiť na nich, že prežili niečo ťažké. Veľakrát sa s rodičmi navzájom chránia a keď sa vidia plakať, tak hovoria: Neplač,“ opisuje Maťová.
Oznamovanie nevyliečiteľnej diagnózy i práca s pozostalými sú veci, na ktoré sa v Plamienku snažia pripraviť prostredie. V nemocniach sa totiž veľakrát stáva, že lekári s rodičmi hovoria napríklad na chodbe. Oni toto robiť nechcú.
Okrem toho sa počas rozhovoru snažia prispôsobiť jazyku samotného človeka. Prispôsobujú sa na to, aké slová používa a rozlišujú aj v tom, či je to človek, ktorý napríklad nehovorí o smrti, ale hovorí radšej o odchode.
„Nie je to o tom, čo by sme si my predstavovali. Snažíme sa vychádzať z potrieb človeka. Hľadáme, čo je to, čo mu prinesie úžitok,“ hovorí.
„Vaša prítomnosť môže pôsobiť aj stresujúco, nie?“ pýtam sa.
„Jedna mamička sa nám po smrti dieťatka priznala, že pre ňu to bolo hrozné, že sme tam boli. Pre ňu sme boli svojim spôsobom tí, ktorí tento fakt prinášali s jasnosťou.“
„Na druhej strane to môže byť oslobodzujúce, že tam ste.“
„Presne. Je to veľmi individuálne. Sú rodiny, ktoré si k nám vytvoria veľmi blízky vzťah a sú radi, keď tam prichádzame. Tešia sa, že majú kontakt aspoň s niekým, lebo mnohým našim rodinám sa stáva, že kontakt s okolitým svetom je čoraz menší a menší.“
Aj keď Plamienok prináša tému smrti s jasnosťou, nie každý tomu chce uveriť. Nie nadarmo sa hovorí, že 99% ľudí vie, že človek umiera, ale 100% ľudí dúfa, že nie.
Priemerná doba na zvládnutie a prijatie takejto situácie je rok a pol. Také má skúsenosti Plamienok vo svojom poradenskom centre.
V ňom ponúkajú poradenstvo a psychologickú pomoc rodinám, deťom a dospelým, ktorí prišli o svojho blízkeho.
„V poradenskom centre ste len akýsi moderátor, ktorý smútok dostáva von z ľudí?“
„Áno. Doma, keď rodiny spomínajú na svojho syna či dcéru, hovoria viac o veciach, ktoré boli príjemné a pekné. Keď prídu sem, tak hovoria aj o bolesti a o tom, čo je pre nich ťažké.“
„Viete im vždy pomôcť?“
„Nie som expertom na život svojich klientov a nie na každú otázku mám odpoveď. Na mnohé veci odpoviem, že neviem, ale môžeme to spolu hľadať.“
„Ako často sa páry rozchádzajú, keď niečo takéto zažijú?“
„Je to individuálne. Prednedávnom sa ma to pýtali aj jedny rodičia. Pýtali sa preto, lebo sa obaja začali uzatvárať do seba a nehovorili spolu. Manželka mala strach, že to bude viesť k rozchodu. Takže nemali vo vzťahu ani hádky, ani nepokoj, len sa jednoducho cítili veľmi osamote.“
„Stane sa, že s klientmi plačete aj vy?“
„Áno.“
„Veľa nad nimi uvažujete?“
„Čo myslíte?“
„Áno.“
„Máte pravdu, veľa. Jeden klient sa ma spýtal, že keby som vyhrala jackpot 90 miliónov eur, či by som ešte chodila do práce.“
„Aká bola odpoveď?“
„Chodila by som. Pre mňa sú tie stretnutia mimoriadne vzácne a mimoriadne obohacujúce. Je to spojenie človeka s človekom. Tie veci, kde chceme vyzerať krajší, tu jednoducho nie sú. Ľudia hovoria o reálnych veciach, boľavých veciach, o veciach, ktoré musia zvládať. Učíme sa spolu žiť.“
Mali by sme menej rozprávať a viac počúvať
Zvládnutie smrti dieťaťa je jedna z najnáročnejších úloh, akú môže človek dostať. O to viac, ak bolo prvorodené.
„Mňa sa napríklad niekedy mama spýta, keď stratila svoje jediné dieťa, či je ešte matka, keď nemá dieťa?“ hovorí Maťová.
Iný otec jej povedal, že dieťa im zomrelo pred pár mesiacmi, no za celý ten čas mu nikto nepovedal, že myslí aj na ich dieťa. Viacerým pozostalým je ľúto, že sa na ich deti akoby zabúdalo a že ľudia tú tému neotvoria.
Rovnako to cíti aj Lívia Kádárová. Medzičasom sme dojedli raňajky, vypili kávu aj vodu, dvakrát prerušili rozhovor telefonátom jej manžela, ešte raz si vypočuli pesničku Don’t Worry od Madcon & Ray Dalton, rozprávali sa o jej práci fúkania balónov a opakovane si zapriali, len nech nezomrie žiadne ďalšie dieťa.
Ľudia sa tejto téme vyhýbajú. Nevedia, ako reagovať a častokrát používajú nevhodné slová. Pýtam sa Maťovej, čo môžeme robiť lepšie.
„Spoločnosti chýba pokora. Aj mne sa stane, že niekedy poviem niečo, čo nie je podporujúce a dokonca to zraní. Je to jednoducho o tom prijať fakt, že v mnohých momentoch som podporujúca a niekedy sa stane, že nie.“
„Čo by ste si priali zmeniť?“
„Keby sme ako ľudia dokázali ostatným ľuďom okolo nás viac načúvať a viac sa o nich zaujímali a pýtali sa. Niekedy stačí povedať: Som tu s tebou. Ak rodič naznačí, že chce hovoriť o svojom dieťati, stačí ho počúvať.“
Mário Šmýkal, autor je komunitný manažér Modrykonik.sk